Parents’ Perspectives and Societal Acceptance of Implementation of Newborn Screening for SCID in the Netherlands
Vanuit de SONNET-onderzoeksgroep zijn de resultaten van de SONNET-studie van april 2018 tot februari 2020 gepubliceerd in het Journal of Clinical Immunology. In dit artikel worden ook de resultaten van het vragenlijstonderzoek onder ouders die deel hebben genomen aan de SONNET-studie besproken. Ouders blijken positief te staan tegen het opnemen van SCID in het Nederlandse hielprikscreeningsprogramma. Er zijn uit de interviews en vragenlijsten een aantal belangrijke aanbevelingen gekomen die ook andere landen en screeningsprogramma’s kunnen helpen bij het invoeren van een nieuwe aandoening. Het artikel met de titel is te lezen via deze link: https://link.springer.com/article/10.1007/s10875-020-00886-4.
