Een afwijkende testuitslag, wat nu?
Een afwijkende testuitslag betekent dat uw kind mogelijk de ziekte SCID heeft. Dit is echter nog niet zeker. Bij een afwijkende uitslag neemt de huisarts contact met u op en wordt uw kind zo spoedig mogelijk verwezen naar een gespecialiseerde kinderarts
Uw kind wordt verwezen: wat zal er bij deze verwijzing gebeuren?
Uw kind wordt verwezen naar een immunoloog-infectioloog, een kinderarts met specialisatie afweerziekten. Het doel van de verwijzing is om vast te stellen of uw kind inderdaad SCID heeft, dit is immers nog niet zeker. Er volgt een gesprek over hoe het gaat met uw kind, een lichamelijk onderzoek van uw kind en extra bloedonderzoek. Uw kind kan naast SCID ook een andere ziekte met een afweerstoornis hebben (nevenbevinding). Daarnaast kan het voorkomen dat bij vervolgonderzoek in het ziekenhuis blijkt dat uw kind de ziekte SCID niet heeft en dat er ook geen sprake is van een nevenbevinding.
In het bloed wordt gekeken naar de aanwezigheid en functie van witte bloedcellen. Bij kinderen met SCID zullen deze witte bloedcellen niet of nauwelijks gevonden worden. Als deze bloedtest afwijkend is, zal er DNA-onderzoek aangeboden worden. Daarmee kan de erfelijke oorzaak is van de afweerziekte gevonden worden. De kinderarts immunoloog-infectioloog geeft u informatie en over de extra testen en uitslagen hiervan.
Het informatieblad over SCID en de verwijzing vindt u hier.
Wat gebeurt er met de gegevens van uw kind?
Gegevens van kinderen met een afwijkende hielprikuitslag worden ook geregistreerd in een database van de onderzoeksgroep. Hiervoor worden de gegevens over de uitslag van de hielprik en de uitslagen van het onderzoek door de kinderarts anoniem gemaakt. Indien u niet wilt dat de gegevens van uw kind in de database worden opgenomen, kunt u daartegen bij de kinderarts bezwaar maken.