Uitvoering SONNET-studie

De SONNET-studie wordt uitgevoerd door de Werkgroep Immuundeficiënties (WID), waarin alle universitair medische centra zijn vertegenwoordigd, in samenwerking met het RIVM. De SONNET-studie wordt in opdracht van het ministerie van VWS gefinancierd door ZonMw.

Projectgroep

Projectleider
Dr. Mirjam van der Burg, Universitair hoofddocent Primaire immuundeficiënties (LUMC)

Co-projectleider
Dr. Robbert Bredius, kinderarts immunoloog-infectioloog (LUMC)

Co-projectleider
Dr. Peter Schielen, Hoofd referentielaboratorium Neonatale screening (RIVM)

Uitvoerend onderzoeker
Maartje Blom, arts-onderzoeker (LUMC/RIVM)

Andere leden van de projectgroep

Drs. Eugenie Dekkers, programmacoördinator Hielprikscreening (RIVM)

Dr. Evelien Kemper, klinisch chemicus / hoofd screeningslaboratorium (IJsselland Ziekenhuis)

Dr. Kitty van der Ploeg, epidemioloog (TNO)

Dr. Elske van den Akker-van Marle, gezondheidseconoom (LUMC)

Dr. Martine de Vries, medisch ethicus, kinderarts-endocrinoloog (LUMC)

Drs. Gert Weijman, medisch adviseur (RIVM-DVP)

Begeleidingscommissie

De projectgroep wordt ondersteund door een begeleidingscommissie die op indicatie bij onderdelen van het project betrokken zal worden. Deze adviserende commissie bestaat uit:

• Marielle van Gijn, laboratorium specialist klinische genetica (UMCU)
• Peter van Hasselt, kinderarts-metabole ziekten (UMC-WKZ)
• Marleen Jansen, expert over implementaties studies (RIVM)
• Mandy Jansen, account manager hielprikscreening (RIVM-DVP)
• Taco Kuijpers, kinderarts-immunoloog (AMC, namens de WID)
• Arjan Lock, medisch adviseur bevolkingsonderzoek (RIVM-CvB)
• Joris van Montfrans, kinderarts-immunoloog (UMC-WKZ, namens de WID)
• Gijs van Santen, klinisch geneticus (LUMC)
• Hans van der Voorn, regiomanager (RIVM-DVP-West)
• Vertegenwoordiger van de Nederlandse patiëntenvereniging Stichting Afweerstoornissen (SAS)
• Vertegenwoordiger van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) of  individuele verloskundigen
• Vertegenwoordiger van de Geboortebeweging, Moederraad of Academisch Werkplaats Jeugd

Ondersteunende en uitvoerende organen

Een ontzettend belangrijke rol in de SONNET-studie spelen de ondersteunende en uitvoerende betrokkenen. Zonder de inzet van medewerkers van de DVP-kantoren, CvB-RIVM, verloskundigen, screeners, analisten in de laboratoria, huisartsen, kinderartsen en klinisch genetici was het uitvoeren van deze studie niet mogelijk geweest.